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Objectif N°1 : Soutenir le respect du droit à l'éducation en aidant les familles à obtenir les aides nécessaires à la mise en place d'une prise en charge adaptée aux besoins des enfants. 

La fondation et les missions

L'association Le Cœur Bleu a été fondée le 11 mai 2017 par Cathia Garguir, psychologue ABA de profession. Face à la réalité que rencontrent les multiples familles avec qui elle travaille, Cathia Garguir décide alors de se lancer dans un combat de grande envergure, motivé par les objectifs suivants : 

La prise en charge du handicap en France, une prise de conscience  

Actuellement, la grande majorité des prises en charge proposées aux personnes avec autisme en France ne sont pas adaptées et ne suivent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Elles ne proposent, par exemple,  presque pas de travail individualisé et les équipes ne sont que peu, voire pas formées aux approches recommandées par la HAS.

Il existe cependant quelques centres formés à l’ABA (Camus à Villeneuve d'Ascq, ECLA à Roubaix et le service Teddimôme à Villeneuve d'Ascq pour le Nord Pas de Calais), mais il n’y a pas assez de places pour toutes les personnes avec autisme en ayant besoin (environ 50 pour ces 3 structures confondues).

Du fait du manque de places en structure, les familles font donc généralement appel à des professionnels libéraux. Un problème se pose alors : l'ABA n'étant toujours pas prise en charge par la sécurité sociale, comment financer cette solution? La Maison Départementale de Personnes Handicapées (MDPH) permet cela, mais de manière largement insuffisante. Ainsi les familles obtiennent souvent une aide sous la forme de l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) qui est comprise, avec les compléments 2 ou 3, entre 394,42€ et 504,21€ par mois. Certaines familles, plus rares, obtiennent la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) qui permet de recevoir une aide financière plus conséquente. Mais encore une fois, elles se retrouvent en difficultés car l'emploi d'un psychologue n'est pris en charge par cette subvention qu'à hauteur de 100€ par mois. 

 

Cette situation semble cependant improbable car une prise en charge libérale complète en ABA revient environ à 3300€ par mois (comprenant l'emploi d'un psychologue et d'un éducateur). A l'inverse, une prise en charge en structure (dont la plupart ne suivent pas ou peu les recommandations de l'HAS) revient à 700€ par JOUR en hôpital de jour (source : Autisme France, 2013) et à, en moyenne, 4500€ par mois en IME, IEM, etc. (source : rapport de l'ARS en 2012). 

Cette incohérence donne place à de nombreux cas de familles d'enfants porteurs d'autisme dits "sans solution" dus à l'impossibilité de financer de tels aménagements. 

 

Une prise en charge libérale? oui, cependant...

Les prises en charge libérales en ABA n'ont plus besoin de prouver leurs effets auprès des enfants. Cependant, elles impliquent la mise en place de conditions parfois difficiles à vivre pour l'entourage : 

  • Comme précisé plus haut, il n'y a que très peu de places en France dans les structures. De ce fait, l'un des parents doit souvent cesser son activité professionnelle pour garder l'enfant à la maison. Or, la perte de revenus occasionnée par cet arrêt n'est pas sans compromettre la mise en place d'une prise en charge libérale, qui, rappelons-le, est onéreuse. 

  • Une prise en charge libérale se déroule généralement au domicile de la famille. Cela réduit fortement l'intimité de chacun, du réveil au coucher, en passant par les repas, les moments de détente, l'attention portée aux autres membres de la famille, l'accès à une vie sociale, etc. 

  • Le manque de moyens se fait vite ressentir : les familles doivent se procurer le matériel spécialisé et éducatif, ce qui a un coût et ne se trouve pas aisément. 

  • "l'enfermement" à la maison dû à un manque flagrant d'intégration des personnes handicapées dans le milieu ordinaire se traduit par une absence de socialisation de l'enfant. Ceci ne fait qu'accentuer la discrimination sociale opérée envers ces enfants. 

La création d'une École associative permet de faire face à cela. L'association offre donc aux familles, depuis le 4 septembre 2017, un local où mettre en place les prises en charge ainsi que du matériel. 

A ce jour et sur 9 enfants accueillis, cela a permis à 4 enfants "sans solution" de bénéficier d'un accompagnement adapté. 7 enfants, qui n'interagissaient jusqu'alors pas avec les autres enfants, le font désormais. Une maman a pu retrouver un travail, une autre à pu conserver le sien et encore une autre envisage de reprendre un travail. Tous les parents peuvent maintenant se reposer la journée et reprendre une vie familiale et sociale. 

 

Pour aller plus loin... 

Comme soulevé dans les points précédents, les familles d'enfants porteurs de handicap font face à de multiples problématiques : manque de place en structures, aides non suffisantes, frais engendrés par le handicap,  démarches liées au handicap innombrables et fastidieuses... 

De plus, faire appel à des professionnels libéraux (pour les psychologues) ou indépendants (pour les éducateurs) revient à endosser le rôle d'employeur, ce qui est un travail à part entière! 

Lorsqu'un enfant est accueilli en structure, la famille n'a pas à faire face à tout cela : l'État Français prend tout en charge, les parents peuvent conserver leur emploi, ne doivent accueillir que ponctuellement des professionnels à domicile, sont accompagnés dans leurs démarches, etc. 

L'association se bat donc pour devenir elle-même une structure reconnue, afin de soulager les parents, faire valoir les droits des enfants et surtout continuer d'avancer de manière pérenne (voir l'onglet : "Nous soutenir"). 

Objectif N°3 : Devenir une structure reconnue par l'État.

Objectif N°2 : Fournir un lieu d'accueil ainsi que le matériel nécessaire. 

Une liste d'attente, oui mais! 

Nous ne pouvons malheureusement accueillir tous les enfants dont les familles nous contactent. 

Il est pourtant important pour vous d’effectuer une demande de prise en charge au sein de l'École Le Cœur Bleu, bien que l'on ne puisse pas répondre immédiatement à votre demande. Ainsi, vous pourrez démonter la réalité des besoins en France et nous aider à porter notre projet devant les personnes compétentes. 

(avertissement tiré du site centreaba-nord.fr)

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Venez avec vos enfants pour une après-midi de jeux ! 

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