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« Les troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, […] sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent tous par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif ». Source : Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements Sociaux et services Médico-sociaux (ANESM)

Que sont les TED et TSA ?

Être atteint de TED ou de TSA (Trouble du Spectre Autistique), c’est être atteint d’un trouble neurodéveloppemental. Ce n’est donc pas une maladie et ce n’est pas contagieux. On ne sait pas encore grand-chose sur les causes de ces troubles, à part qu’elles sont multifactorielles, ce qui ne facilite pas la tâche des chercheurs. Cela se traduit par un retard de développement, de langage, un retard scolaire, par des difficultés à établir des interactions sociales et par des atteintes comportementales et sensorimotrices.

Les troubles neurodéveloppementaux incluent aussi les TDAH (Troubles du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), les « Dys » (dyslexie, dysphasie, dyspraxie, etc…), le syndrome de Down (trisomie 21), etc…

A l’heure actuelle, on ne peut pas les guérir, mais ils peuvent être soignés. C’est-à-dire qu’il est possible de faire progresser la personne et, selon les cas de réduire le niveau de handicap voire de rattraper le retard développemental, le retard scolaire, etc… Cela permet ainsi l'inclusion en milieu ordinaire. Certains professionnels appellent ça « sortir du handicap ».

Dans le cas des TSA, on parle de spectre autistique car un continuum est établi, variant selon la sévérité du trouble. La personne diagnostiquée peut alors évoluer sur ce continuum au cours de sa vie. Ainsi, les troubles sévères diagnostiqués à 3 ans peuvent devenir moyens à 5 ans. Malheureusement, l’inverse est aussi possible. Cette évolution dépendra de l’environnement dans lequel est placé cette personne, si elle a accès à une prise en charge éducative ou non, etc…

 

Prévalence

En 2009, la prévalence estimée des Troubles du Spectre Autistique (TSA) était de 1 enfant avec sur 150 (source: HAS et ANESM).

En France au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TSA en France (source: Institut National d’Etudes Démographiques).

Cela signifie qu’à l’échelle de la métropole Lilloise, environ 8000 enfants ont un TSA, sur 1,2 millions d'habitants qui  naissent chaque année.

 

Comment faire progresser les personnes atteintes de ces troubles ?

En 2012, la HAS et l’ANESM recommandent l’utilisation de Projets Personnalisés d’Intervention (PPI) et les approches psycho-éducatives comme l’ABA, TEACCH, Denver, etc…

 

Mais la France a du retard, car l’ABA existe depuis les années 50, cette approche ayant été officialisée en 1968 par la création d’une revue scientifique, le JABA (Journal of Applied Behavior Analysis, ou analyse appliquée du comportement).

De plus, il est scientifiquement démontré, depuis les années 60, que l’ABA est efficace pour l’autisme. L’étude phare sur le sujet est celle de Lovaas en 1987, avec 60 jeunes enfants atteints d’autisme sévère. Une partie a bénéficié d’une prise en charge comportementale intensive et précoce pendant 2 ans (groupe 1), l’autre bénéficiant d’un traitement classique et non-comportemental dans deux institutions différentes (groupes 2 et 3).

A la fin de cette étude :

  • 47% des enfants du groupe 1 ont rattrapé le niveau des enfants de leur âge et suivent un cursus en milieu ordinaire, contre 2% pour les groupes 2 et 3.

  • 43% ont évolué à un retard mental léger et sont scolarisés dans des classes spécialisées pour le groupe 1 et 45% pour les groupes 2 et 3.

  • Enfin, 10% des enfants du groupe 1 sont toujours diagnostiqués avec un retard sévère et sont accueillis dans des structures spécialisées (de type IME), contre 53% pour les groupes 2 et 3.

 

Sources (cliquer pour télécharger) :

- America’s Children and the Environment. Third Edition, Updated October 2015

- (LIVRE) John McEachin, Ron Leaf et Mitchell Taubman (2010). L’approche comportementale de l’autisme. Editions Pearson.

- Lovaas, 1987, Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, Vol. 55, No. 1, 3-9.

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